Ces proches aidants portant le poids de la fin de vie

Mourir chez soi tient parfois à un fil : celui d’un proche épuisé qui refuse de lâcher et celui, plus fragile encore, d’un système qui ne suit pas toujours. Depuis 25 ans, la cohorte L’Envolée du Centre d’action bénévole des Chic-Chocs accompagne les mourants de La Haute-Gaspésie et leur famille. Mais, l’interdiction pour ces bénévoles d’administrer les injections sous-cutanées est un détail administratif qui pèse lourd sur les proches aidants déjà à bout de souffle.

« On en demande de plus en plus aux personnes proches aidantes, observe l’intervenante et coordonnatrice de L’Envolée depuis dix ans, Jenny Lévesque. On leur en impose de plus en plus, jusqu’à assumer la fin de vie à domicile de leur proche. Mais, on ne donne pas ce qu’il faut pour les soutenir. » Année après année, elle a vu des proches aidants tenir bon pendant cinq, voire dix ans, jusqu’à l’épuisement total. « J’ai même régulièrement vu des proches aidants mourir avant la personne qu’ils accompagnent. »

La mécanique est cruelle : la nuit, quand la douleur monte, il n’y a pas d’infirmière à domicile. Les bénévoles peuvent veiller, mais n’ont pas le droit d’injecter le médicament pour soulager la personne qu’ils accompagnent. Résultat : le proche aidant, qui est autorisé à faire l’injection, doit être réveillé à chaque dose. « Ça veut dire que le hamster repart dans sa tête, illustre M^me Lévesque. Il ne se rendort pas tout de suite. » Souvent, la personne malade se trouve à finir ses jours à l’hôpital, faute d’un répit vraiment complet du proche aidant.

Un droit perdu en 2016

Ce geste a pourtant déjà été possible en Haute-Gaspésie. Pendant près de dix ans, une entente locale permettait à des bénévoles formés de donner les injections sous-cutanées à domicile. « Ça a duré jusqu’en 2016, se souvient Lucie Banville, bénévole depuis la fondation de L’Envolée en 2000. Personne d’autre au Québec ne faisait ça. »

Une réorganisation administrative a mis fin à cette pratique, redevenue un acte réservé aux infirmières, aux médecins et aux proches aidants formés.

Ceux qui restent, malgré tout

Malgré la contrainte, des bénévoles continuent d’offrir une présence. Line Pelletier accompagne des mourants depuis cinq ans, souvent seule dans une chambre où personne d’autre ne vient. « J’ai horreur de voir la souffrance », confie-t-elle, hantée par le souvenir d’une tante en fin de vie qu’elle n’eût pas su comment aider. Si la loi le permettait, elle n’hésiterait pas. « Ce n’est pas quelque chose dont j’aurais peur. Je n’ai pas peur du sang. »

Bianka Lévesque a rejoint L’Envolée après avoir accompagné son frère Francis, le fondateur de L’Envolée, puis sa mère jusqu’à leur dernier souffle à la maison. Elle a donné les injections à sa mère, encadrée par une infirmière. « C’est un non-sens de réveiller quelqu’un qui demande l’aide de L’Envolée pour se reposer », lance-t-elle, avec l’espoir tranquille que les choses puissent changer.

Un homme qui n’a pas oublié

Le directeur de la Maison Gilles-Carle Gaspésie porte lui aussi cette cause, principalement depuis un deuil personnel. Son épouse est morte à l’hôpital le 2 avril, contre sa volonté de rendre l’âme chez elle. « À l’hôpital, il n’y avait rien de zen », se souvient Robert Gemme.

Il pilote actuellement un projet d’agrandissement de la maison de répit qu’il dirige à Sainte-Anne-des-Monts, qui inclura deux chambres de soins palliatifs, avec patios et divans-lits pour les familles.

Ouvrir la discussion

Jenny Lévesque ne réclame rien de spectaculaire ; elle souhaite seulement qu’on ose parler de la possibilité de former les bénévoles qui font de l’accompagnement de fin de vie afin qu’ils puissent administrer les injections sous-cutanées la nuit, à l’instar des proches aidants. « Le but est d’améliorer la qualité de vie du proche aidant, pas seulement celle de la personne en fin de vie », insiste-t-elle.

En Haute-Gaspésie comme ailleurs au Québec, la question reste donc en suspens : combien de nuits blanches compterons-nous encore avant qu’on écoute ceux qui portent, seuls, le poids d’un dernier départ ?